MosaKids: Traumavrije zorg

Als je als kind wordt opgenomen in het ziekenhuis dan gaat er van alles met je gebeuren. Bloedprikken, scans, infusen, operatie. Dat is voor volwassenen al heftig, maar voor een kind helemaal. Pijn en angst zijn onvermijdelijk bij ziekte en behandeling, maar voor kinderen kunnen deze emoties versterkt worden door medische handelingen. Soms houden ze hier helaas levenslang een trauma aan over. Schrijver dezes kan zich nog steeds als de dag van gisteren herinneren hoe hij als zesjarig jongetje naar het ziekenhuis moest om zijn keelamandelen geknipt te krijgen en daartoe een vies ruikend zwart rubberen kapje op zijn mond kreeg gedrukt, terwijl twee verpleegsters zijn armen vasthielden. ”ja en dan praat je over een eenmalige ingreep, maar je kunt je voorstellen dat kinderen zoals Kate, die vanwege een ziekte heel frequent naar het ziekenhuis moeten om daar onder meer te worden geprikt, daar een traumatische angst voor ontwikkelen.” Moeder Lenny Michiels vertelt kort over de erfelijke auto-inflammatoire aandoening die zij en haar twee dochters (dochter Tess is niet bij het interview aanwezig) hebben, waarbij personen die dit hebben door een foutje in hun DNA met grote regelmaat ontstekingen in hun lichaam krijgen, met name in de armen en de benen.

PRIKANGST
Lenny (44): “Werd bij mij als jong meisje nog eerst aan een reumatische aandoening gedacht, in de loop der jaren heeft veel DNA-onderzoek in onze familie uitgewezen dat het om een ‘ontstekingsziekte’ gaat, een mutatie in het NLRC-4 gen. Doordat Kate hiervoor al vanaf haar eerste levensjaar vaak spuiten moest krijgen, ontwikkelde ze snel een grote prikangst. Die angst was deels gebaseerd op de feitelijke prik, maar veel meer nog door de ingespoten vloeistof die erg zuur is en daardoor heel erg brandt onder de huid. Begrijpelijk dat een peuter daar angst voor krijgt. Naast die spuitjes was er ook nog het steeds terugkerende bloedprikken, waardoor de
prikangst echt wel een heel serieus probleem werd.” Op zeker moment, Kate was inmiddels een jaar of zeven, werd Lenny door MosaKids geïnformeerd dat het ziekenhuis bezig was met het opzetten van een heel team (het Prosateam), dat ervoor zorgt dat zieke kinderen op een speciale manier worden behandeld. MosaKids kinderarts en intensivist Piet Leroy onderzoekt hierbij hoe zorgverleners traumavrije zorg kunnen bieden en op welke manier zij zogenaamde comfortzorg kunnen leren toepassen (zie verderop ook het kader met bijdrage prof. Leroy). Lenny: “voor ons was dat een geschenk uit de hemel. De eerste jaren werd Kate nog in Utrecht behandeld, maar door de goede samenwerking tussen Utrecht en Maastricht kon de zorg voor haar overgaan naar het MosaKids. Hier werd en wordt gewerkt vanuit het besef en het inzicht dat comfort en vertrouwen van het behandelde kind net zo belangrijk zijn als de medische behandeling zelf.”

PIJNBOEKJE
Kate (17) kan zich nog goed herinneren hoe ze als jong kind altijd op allerlei manieren ‘de spuit’ probeerde uit te stellen en hoe de angst in haar lijf bleef zo lang ze in het ziekenhuis was. “Samen met het Prosateam ben ik op zeker moment begonnen met het invullen van een pijnboekje, om er op die manier achter te komen hoe ik minder angst zou kunnen krijgen en wat daarbij zou kunnen helpen. Afleiding, onder meer in de vorm van bijvoorbeeld filmpjes is daar een voorbeeld van. Of het afdekken van enge apparaten die in de behandelkamer staan maar die voor mijn behandeling niet nodig zijn. Het team kijkt daarbij heel gericht naar wat jij zelf als patiënt nodig hebt en niet zozeer naar wat bij anderen helpt”, zegt Kate. Lenny vult aan: “je moet het echt als een proces, als een therapie zien; het is natuurlijk niet iets dat in één bezoekje kan worden opgelost. Met name het winnen van vertrouwen speelt hierbij een grote rol. Daardoor neemt de angst stapje voor stapje af, maar is deze zeker nog niet helemaal verdwenen.”

Lenny had als moeder aanvankelijk een sterk schuldgevoel dat haar twee dochters de ziekte van haar hadden geërfd. “Ja dat leefde echt bij mij, dat die kleintjes door mij zo’n angst en verdriet hadden. Daarbij voelde ik me ook schuldig richting de hulpverleners dat mijn kleine kindje zich vanwege haar angst zo ‘misdroeg’ dat medewerkers haar soms letterlijk in de houdgreep moesten nemen om een spuitje te kunnen zetten. Ik ging altijd met een knoop in mijn maag naar het ziekenhuis, vreselijk als ik daar nu nog aan terug denk.” Lenny vertelt dat zeker in de fase dat Kate nog elke dag spuitjes nodig had, dit ook een enorme impact had op het dagelijkse leven van het gezin. “Een dagje weg, het treffen van voorbereidingen voor als de thuiszorg kwam om spuiten te zetten, de etenstijden aanpassen, noem maar op, je was er bijna continu mee bezig.”

Hoe kijkt Lenny terug op de samenwerking met en de steun vanuit het team traumavrije zorg? “We hebben van het team echt alle denkbare steun gehad en kijken daar echt heel positief op terug. Er is steeds alle aandacht, er wordt voor alles de tijd genomen, je wordt niet gejaagd, gewoon heel prettig. Ook hebben ze ervoor gezorgd dat mijn schuldgevoel werd weggenomen. Ik kan niet anders zeggen dan dat we een hele fijne band met het team en met de thuiszorg hebben opgebouwd. Ik hoop ook dan ook echt dat dit traject voor traumavrije zorg in alle ziekenhuizen kan worden uitgerold.”

Inmiddels is Kate 17 jaar en is ze in staat om samen met de thuiszorg de dagelijks benodigde spuitjes zonder al te veel stress te ‘ontvangen’. De samenwerking met het Prosateam is daarbij onmisbaar geweest. Op termijn is het misschien een optie om met behulp van het team toe te groeien naar de situatie waarbij ze de spuitjes helemaal zelf zet, maar dat is op dit moment nog een brug te ver

Meer informatie: www.kinderonderzoekfondslimburg.nl of neem contact
op met fondsenwerver Sandra Roemen, e-mail: s.roemen@hfl.nl